Met a new friend, HLA-B27
Ni vet när man har typ ett skavsår eller ett inflammerat nagelband och allt är rött och svullet men man bara måste måste måste pilla bort den där nagelbiten eller sårskorpan som sitter kvar. Måste. Ni vet när det gör så ont att hela fingret eller tån eller vad det nu är skakar när man försöker röra i det. Den känslan har jag haft i varje trappsteg. Har stapplat ner med ett ben i taget. Försökt rinna ner utan belastning. Försökt hänga på ledstänger. Har försökt skjuta upp vänster höft till armhålan för att benet ska kunna vara så rakt som möjligt. Men allting skakar. Herregud om jag bara kunde få slippa det. Eller det här med att det känns som att det sitter en tennisboll i varje knäveck varje gång jag reser mig från en stol. En tennisboll som förvisso krymper lite ju fler steg jag lyckas ta men gör att jag aldrig kan stå eller gå längre stunder. Jag har varit livrädd för att det ska bli kallt och halt ute för om jag skulle halka skulle jag nog gå sönder. Det här att jag måste ta emot mig med en hand på sitsen varje gång jag sätter mig på en toalett är kanske ingen stor grej men ändå ganska äckligt. Och att inte kunna sitta på huk eller krypa på knä är mer begränsande än jag kunde tro. Det gick inte ens att stå på knä i sängen (ja typ för att bädda eller byta lakan…). Eller hasa runt på golvet. Förra helgen skulle vi hjälpa vänner att lägga golv. Jävlar till vilken hjälp jag var. Inte. Så många saker som bara tagits för givet. Och då har vi inte ens nämnt självförtroendekriserna och panikattackerna och aptitlösheten och den eskalerande sociala fobin och alla matissues som kommit på köpet. Jag känner mig helt enkelt inte som mig själv. Jag saknar mig själv. Jag har räknat ner. Varje dag.
I tisdags fick jag så äntligen, äntligen, äntligen komma till reumatologmottagningen på Gävle Sjukhus. Äntligen. Fick träffa läkare Anders och läkarstudent Hugo och det var det första riktigt bra mötet med vården hittills. Det första mötet där det kändes som att någon lyssnade på mig och inte ville att jag skulle försvinna ut genom dörren inom 10 minuter helst. Skönt. Jag hade ju fått hem ett mastigt frågeformulär där jag svarat så gott jag kunnat på saker och ting. OCH, jag hade två veckor tidigare varit till HC och lämnat fyra olika rör med blodprover. Det fanns alltså fakta. Äntligen kunde någon säga något som inte bara baserade sig på gissningar utifrån mina egna redogörelser. Gör det ont si, gör det ont så, gör det ont när jag trycker här eller böjer där eller belastar dit? Jag vet inte, det är olika hela tiden. Vi pratade igenom alla mina frågor och de klämde på exakt alla leder jag har.
Det läkare Anders kunde läsa ut av mina provsvar var främst att han kunde bekräfta att jag har en liten FUCK UP på mitt immunsystem. Jag är HLA-B27-positiv. Det innebär att jag har ett specifikt protein på ytan av alla vita blodceller. Det i sig är ingen big deal. Ca 8% av befolkningen beräknas vara positiva för detta och för de allra flesta så innebär det exakt ingenting. Det finns massor med olika gener i den där HLA-historien i de vita blodkropparna och gemensamt för alla är väl att delta i kroppens försvar mot angripare. Jag ska inte låta som någon medicinsk expert så häng mig inte om jag är helt ute på cykeln, men jag tror att HLA-systemet främst jobbar med att känna igen och se skillnad på kroppens friska celler och sådana som blivit angripna. Just den här B27:an verkar vara något av en praktikant som tillåts jobba på vissa arbetsplatser (i 8% av alla kroppar) utan att den riktigt har gått klart kursen. Den har inte samma koll som de andra HLA-kompisarna. Den kan i högre grad få för sig att friska celler är angripna och beordra attack utan att det finns någon anledning. Oftast har den här B27-praktikanten tydligen rätt bra handledare och får inte så stort spelutrymme, men den är starkt associerad med ett flertal olika autoimmuna sjukdomar pga sin uppenbart helt bristande kompentens. Såhär ser den ut. Ganska fin ändå.
Alltså en autoimmun sjukdom. Ingen skada, inget träningsrelaterat, inget jag kunnat påverka alls. Därav väldigt svårt att säga hur lång tid det tar att bli av med. Immunförsvaret har fuckat ur, och på något sätt behöver det komma på banan igen. Han sa att jag har följt den behandlingstrappa som finns. Man börjar med något iprenliknande, går över till starkare NSAID, fortsätter med kortisonsprutor, sätter in kortisontabletter och om problemen består efter ett år kan man gå över till reumatiska mediciner.
Den konkreta behandlingen blev nya kortisonsprutor i båda knäna, plus att han gjorde sitt bästa för att tömma dem på vätska igen. Till skillnad från förra gången gick det bara att få ut 8+15 ml nu, men tillräckligt för att det skulle påverka hela rörelseapparaten. Ett tillägg blev även kortison i tablettform. En startdos på 20 mg om dagen i en månad för att sedan trappa ned. En halvhög dos. Jag är lite nervös på biverkningarna. Nervös för att bli ett sönderstressat och hetsätande monster, men Time Will Tell. Det bästa är i alla fall att jag har kunnat gå i princip normalt sedan jag satte foten utanför doktor Anders mottagningsrum. Åtminstone sedan dagen därpå. Trapporna funkar. Resa sig och sätta sig funkar. Stå på knä i sängen funkar (du själv tar ansvar för bilder du eventuellt fick upp nu…). Inget huksittande ännu och inga jätehöga steg, men jag kunde till och med snubbla till på en tröskel (och spilla kaffe på hela min omgivning) och liksom rädda fallet med ett kvickt steg framåt utan att det kändes något speciellt. Fan vad gött ändå. Livet kanske leker igen. Snart.
